Власти Воронежа выделят деньги на лечение ребенка, которому для жизни каждый год нужно 20 миллионов рублей
Власти Воронежской области выделят деньги на лечение 4-летнего Максима Копытина, которому ежегодно необходимо 20 миллионов рублей.
Мама мальчика Наталья надеется, что лечение начнется в ближайшее время.
Мама мальчика Наталья надеется, что лечение начнется в ближайшее время.
Максим Копытин с мамой. Источник: www.moe-online.ru Автор фото: Елена Малкова
Воронеж, 4 июля - DIXINEWS.
Напомним, Максим Копытин из села Бабяково — единственный ребенок в Воронежской области с диагнозом мукополисахаридоз II типа, синдром Хантера. У больных людей нарушается обмен веществ. В свою очередь, это приводит к медленной деградации всего организма. Люди с таким диагнозом без лечения не доживают до 20 лет.
Пока только один препарат в мире - элапраза - может помочь таким больным. Он был разработан в США, зарегистрирован в России. Лечиться приходится на протяжении всей жизни, а стоимость препарата обходится в 20 миллионов рублей в год.
В соответствии с Федеральным законом № 323 от 2011 года, регионы обязаны обеспечивать лечение больным с синдромом Хантера. В Воронеже родители Максима несколько месяцев пытались добиться лечения для сына.
Пока только один препарат в мире - элапраза - может помочь таким больным. Он был разработан в США, зарегистрирован в России. Лечиться приходится на протяжении всей жизни, а стоимость препарата обходится в 20 миллионов рублей в год.
В соответствии с Федеральным законом № 323 от 2011 года, регионы обязаны обеспечивать лечение больным с синдромом Хантера. В Воронеже родители Максима несколько месяцев пытались добиться лечения для сына.
